Anche quest’anno manifestazioni e banchetti di sensibilizzazione per la 18esima edizione della Giornata Nazionale SLA che gode dell’Alto patronato del Presidente della Repubblica e del patrocinio del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali.
E anche quest’anno nella notte del 18 settembre l’Italia si è illuminata di verde, grazie al sostegno di Anci (Associazione nazionale comuni italiani) e all’adesione di centinaia di Comuni, tra cui quello di Conversano. “Ogni luce verde, ogni gesto di solidarietà, ogni sorriso restituito è un passo verso una vita meno solitaria per chi convive con la Sla”.
Domenica 21 settembre, invece, l’appuntamento è in Largo della Corte per l’intera giornata, con banchetti informativi e raccolta fondi grazie alla distribuzione delle bottiglie solidali Aisla (‘Un contributo versato con gusto’) e con la ormai tradizionale Barbera d’Asti Docg, messa a disposizione grazie al patrocinio di Regione Piemonte.
Chiara Candela (consigliera nazionale dell’AISLA), con un gruppo di amici-volontari che ama definire “Angeli folli” ha organizzato l’appuntamento nella piazza più importante della città (il Largo della Corte) ed è sempre impegnata, con altri dirigenti dell’associazione, nel sollecitare il Dipartimento della Salute regionale e la ASL alla realizzazione del centro NeMO (NeuroMuscular Omnicentre). “La vita di una persona con Sla in Puglia, oltre che dal contesto sociale e familiare in cui vive, è purtroppo condizionata dalle molteplici specialistiche cliniche coinvolte in fase di diagnosi e monitoraggio della malattia, visto che manca ancora in Puglia un Centro Regionale Specialistico di II Livello per le malattie neuromuscolari. Per esattezza, è di 2 giorni fa la notizia di aggiudicazione da parte del Policlinico di Bari dei servizi di progettazione per il Centro: un primo step del cronoprogramma che la direzione generale del Policlinico ha sottoposto a luglio in Commissione regionale Bilancio, e che prevede ultimazione lavori entro il 2029“.
Quindi tempi ancora lunghi per un centro che in altre regioni è attivo da anni.
Intanto Chiara Candela invita tutte le cittadine e cittadini a recarsi domenica 21 settembre in Largo della Corte per rimanere informati e partecipare e sostenere le iniziative dell’associazione.
