La nomina dopo il suo impegno civico per le persone affette da malattie neurodegenerative in Puglia
Conversano – Chiara Candela è stata nominata consigliera nazionale dell’AISLA (Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica). Un riconoscimento dopo il suo impegno civico e quotidiano a favore di coloro che sono affetti da malattie neurodegenerative. Si ricorderà che Chiara Candela promosse, mesi fa, una petizione online per l’utilizzo anche in Europa di un farmaco già in uso negli Stati Uniti e in Canada. Una petizione che raggiunse le 100 mila sottoscrizioni. Ma il suo impegno sta continuando ed è concentrato su una vera e propria battaglia civile per l’apertura di un centro NeMo che in Puglia ancora non c’è e che vede la Regione ancora alla ricerca affannosa di una soluzione.
“Sono onorata di essere stata nominata consigliera nazionale di AISLA ONLUS per il prossimo triennio – precisa Chiara Candela – per l’importanza di questo ruolo a servizio di tutti coloro che in Puglia purtroppo si imbattono nella SLA. E sono commossa, perché questo accade 30 anni dopo che un altro conversanese, l’avvocato Camillo Colapinto, ha ricoperto lo stesso ruolo con un’energia immensa, come testimoniano i suoi libri”.
C’è da giurare che si farà più intenso e determinato l’impegno per il centro NeMo in Puglia per la presa in carica di coloro che sono affetti da malattie neurodegenerative. Un centro al quale la politica regionale, e naturalmente il management della sanità pubblica, non ha saputo ancora dare risposte.
“Interpretando i bisogni delle persone affette da malattie neuromuscolari degenerative, in questo periodo ho potuto contribuire ad organizzare occasioni di informazione e sensibilizzazione sulla SLA, traendo forza dalle persone. Siamo una comunità che ama usare il NOI – continua Chiara Candela – , perché niente di quello che chiediamo è un interesse personale. Mi impegno e ci impegniamo a renderla utile, a darle un senso, perché non siamo padroni del nostro tempo, ma padroni di dargli un senso!… Dipende da noi.”
