Una delibera regionale considerata storica dalle associazioni. L’impegno della nostra concittadina risultato determinante per il provvedimento regionale
Conversano – Chiara Candela non nasconde per niente la sua felicità nel momento in cui giunge da Bari la notizia dell’approvazione della delibera di giunta che stabilisce le fasi per la realizzazione del centro NeMo in Puglia: “E’ quello che mi sento di dire, commossa e grata, dopo 3 mesi di (sovra)esposizione mediatica, e dopo anni di istanze delle nostre associazioni…“. Un impegno costante, il suo, che nell’ultimo anno l’ha vista protagonista di interventi, sollecitazioni, organizzazione di incontri, coinvolgimento delle associazioni e dei decisori politici. Fino alla giornata di ieri 5 ottobre quando la giunta regionale ha deliberato per la realizzazione in Puglia del Centro Specialistico regionale per la presa in carico delle persone affette da malattie neuromuscolari degenerative che sarà ubicato presso il Policlinico di Bari.
“La Giunta della Regione Puglia – continua ancora emozionata Chiara Candela – ha deliberato oggi finalmente la realizzazione di un Centro Specialistico regionale per la presa in carico delle persone affette da malattie neuromuscolari degenerative. (SLA, Sma, Distrofia Muscolare, …), nelle fasi di diagnosi e cura per le attività di ricerca. Il riferimento è quello dei Centro NEMO, avrà sede presso l’ Ospedale Policlinico di Bari e sarà “completato” da protocolli comuni che tutte le ASL pugliesi dovranno adottare per le procedure di emergenza-urgenza, per gli uffici protesica, per gli ambulatori di riabilitazione, per l’assistenza domiciliare, … È un momento storico, ma è anche il punto di partenza di un percorso che ufficialmente comincia oggi e che dovrà continuare a vederci tuttə ancora più attenti e impegnati, ciascuno per il suo ruolo“.
Quella di ieri 5 ottobre è stata una giornata intensa per la nostra concittadina impegnata da ormai due anni sul fronte dei servizi per i pazienti con malattie neurodegenerative. Messaggi, telefonate, richieste di interviste praticamente da tutta la Puglia e oltre confine. Ma lei stessa considera questo passaggio fondamentale come un punto di partenza e non di arrivo. Non sono mancate in queste ore le interlocuzioni con il presidente della regione, con le associazioni e i familiari dei pazienti e con tutti coloro che hanno favorito questo percorso, a cominciare dal Dipartimento Salute e Benessere della Regione Puglia, dall’ARess (Agenzia Regionale Strategica per la Salute e il Sociale della Puglia), dal presidente della commissione Bilancio della Regione Puglia Fabiano Amati, dall’assessore alla Salute Rocco Palese.
La funzione che avrà il centro NeMo in Puglia sarà fondamentale per la presa in carico di pazienti che ancora oggi sono costretti a girovagare per le varie strutture, molte volte senza alcun coordinamento e facendo leva solo sulla rete familiare. E come Chiara Candela ha più volte detto: “Io mi sento fortunata perché ho una rete familiare solida e non ho problemi di natura economica. Ho sempre pensato e penso a coloro che affetti da malattie neurodegenerative non hanno queste caratteristiche e che a volte si arrendono di fronte alle difficoltà. Questo mio impegno che non finisce oggi è dedicato anche a loro“.
C’è da giurare che la nostra concittadina non si fermerà nel seguire, adesso, le fasi della realizzazione del centro NeMo in Puglia. E che troverà il modo per far sentire il fiato sul collo a coloro che saranno chiamati a dar seguito immediato a quanto stabilito dalla delibera approvata dalla giunta regionale. La battaglia continua. E Chiara Candela preannuncia l’organizzazione di una giornata nella sua città sui temi della disabilità e delle barriere architettoniche.
Quella di ieri 5 ottobre è stata una giornata intensa per la nostra concittadina impegnata da ormai due anni sul fronte dei servizi per i pazienti con malattie neurodegenerative. Messaggi, telefonate, richieste di interviste praticamente da tutta la Puglia e oltre confine. Ma lei stessa considera questo passaggio fondamentale come un punto di partenza e non di arrivo. Non sono mancate in queste ore le interlocuzioni con il presidente della regione, con le associazioni e i familiari dei pazienti e con tutti coloro che hanno favorito questo percorso, a cominciare dal Dipartimento Salute e Benessere della Regione Puglia, dall’ARess (Agenzia Regionale Strategica per la Salute e il Sociale della Puglia), dal presidente della commissione Bilancio della Regione Puglia Fabiano Amati, dall’assessore alla Salute Rocco Palese.
La funzione che avrà il centro NeMo in Puglia sarà fondamentale per la presa in carico di pazienti che ancora oggi sono costretti a girovagare per le varie strutture, molte volte senza alcun coordinamento e facendo leva solo sulla rete familiare. E come Chiara Candela ha più volte detto: “Io mi sento fortunata perché ho una rete familiare solida e non ho problemi di natura economica. Ho sempre pensato e penso a coloro che affetti da malattie neurodegenerative non hanno queste caratteristiche e che a volte si arrendono di fronte alle difficoltà. Questo mio impegno che non finisce oggi è dedicato anche a loro“.
C’è da giurare che la nostra concittadina non si fermerà nel seguire, adesso, le fasi della realizzazione del centro NeMo in Puglia. E che troverà il modo per far sentire il fiato sul collo a coloro che saranno chiamati a dar seguito immediato a quanto stabilito dalla delibera approvata dalla giunta regionale. La battaglia continua. E Chiara Candela preannuncia l’organizzazione di una giornata nella sua città sui temi della disabilità e delle barriere architettoniche.
