Giornata Nazionale per la Sclerosi Laterale Amiotrofica (Sla) a Conversano, oggi venerdì 18 settembre alle 18.00 alla Casa delle Arti “Davide G. D’Accolti“.
L’iniziativa è dell’Aisla Aps, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica che vede tra i suoi dirigenti nazionali anche la conversanese Chiara Candela.
“Una giornata nazionale non ha solo un valore simbolico e solidale: siamo al lavoro perché il 18 settembre sia anche un momento di interlocuzione con le istituzioni, un momento di ascolto e proposta, di consapevolezza collettiva– precisa la consiglera nazionale Chiara Candela – E la consapevolezza, si sa, è parte della cura, perché parliamo di una malattia neuromuscolare degenerativa, sempre meno rara e tra le più crudeli, per l’impatto devastante che ha sulla vita di ogni persona malata e sulla sua famiglia”.
All’incontro parteciperanno i rappresentanti delle istituzioni a partire dal presidente della Regione Puglia Antonio Decaro, fino al presidente della commissione regionale sanità Felice Spaccavento, al direttore generale del dipartimento Salute della Regione Puglia Vito Montanaro, al direttore generale dell’Aress Puglia Lucia Bisceglia, al direttore generale della ASL BA Luigi Fruscio, al direttore sanitario del Policlinico di Bari Danny Sivo, alla stessa consigliera nazionale dell’Aisla Chiara Candela.
Per conto di Aisla Puglia sarà Loredana Paglialonga ad aprire l’incontro che sarà moderato dal vice caporedattore del TGR Puglia Gianni Giampietro.
Sarà sicuramente questa l’occasione per saperne di più circa i ritardi accumulati in questi ultimi tre anni per l’attivazione del centro NeMO (NeuroMuscular Omnicentre), il network di riferimento per la diagnosi, la cura, l’assistenza e la ricerca sulle malattie neuromuscolari e neurodegenerative, presso il Policlinico di Bari. Infatti da anni sia il governo regionale ma, soprattutto, il management della sanità pubblica pugliese, pur avendo individuato spazi e risorse non sono riusciti a far partire questo servizio fondamentale per la presa in carico dei pazienti e per l’interazione con le famiglie.
Sarà l’occasione, inoltre, per capire qual è il grado di organizzazione della sanità territoriale in Puglia. Un’occasione ghiotta offerta dall’iniziativa dell’Aisla nazionale che ha scelto Conversano.
