Accade, purtroppo frequentemente, che uno dei quasi 500 pugliesi affetti da Sclerosi laterale amiotrofica (SLA), o uno dei loro caregiver, lanci un appello per denunciare carenze e disservizi della medicina territoriale
e dell’assistenza domiciliare.
E si sa, al tempo dei social non c’è tempo di leggere, comprendere e rispondere nel merito; al tempo dei social si catturano le 3 o 4 parole più “acchiappa-like”, e di quello si parla – se va bene – per una settimana.
Ci riferiamo al recente appello lanciato da una persona Sla di Polignano a Mare: l’esigenza da lui espressa è di poter avere un’assistenza domiciliare assidua e qualificata; la provocazione è, in alternativa, di
essere accompagnato nel percorso del cosiddetto “fine vita”.
Ma il suicidio medicalmente assistito è un diritto di dignità ed autodeterminazione, che uno Stato di diritto ed una società matura è ormai tempo che riconoscano (lo ha sentenziato e più volte ribadito la
Corte Costituzionale), non è certo la soluzione ad inefficienze, sprechi ed inadempienze delle istituzioni.
La cinica indifferenza della politica non è più accettabile: come Associazione nazionale per la Sla (AISLA Aps) reclamiamo attenzione ed azioni concrete, per dare dignità alle condizioni di vita delle persone con Sla domiciliarizzate, dei loro caregiver e delle loro famiglie in Puglia.
E’ per questo che stiamo chiedendo da ormai 6 mesi che la Presidenza, la Giunta e il Consiglio regionale della Puglia, insieme all’ AReSS e a tutte le ASL pugliesi si coordinino per dare concreta attuazione all’Agenda di lavoro per le malattie neuromuscolari degenerative, che non parte da zero e che prevede:
- la realizzazione del Centro Regionale Specialistico di secondo Livello presso il Policlinico di Bari (DGR 1366 del 2023), da inserire nella rete-modello dei Centri NeMO Italia;
- l’attuazione (o l’eventuale aggiornamento) dei Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali specifici delle malattie neuromuscolari degenerative (DGR 1366 del 2023);
- l’organizzazione della rete emergenza – urgenza e dei diversi servizi della sanità territoriale (gestione interna o in affidamento dell’ADI terzo livello, protesica, farmacia, fragilità e cure palliative) in modo omogeneo in tutta la regione Puglia;
- la congruità e l’efficacia degli aiuti economici del Fondo Nazionale per le Non Autosufficienze e del bilancio regionale alle disabilità gravissime (Sostegno familiare, Patto di Cura, Sostegno caregiver, Pro.V.I., …);
- l’avvio del percorso legislativo per la disciplina attuativa del cosiddetto “fine vita”, giusta sentenza 242 del 2019 della Corte Costituzionale;
- la verifica dello stato di attuazione della Legge Regionale 18 del 2024, recante “Misure obbligatorie per la precisazione zdella diagnosi Sla attraverso test genetici ed istituzione del registro delle malattie neurodegenerative”.
Chiediamo che il lavoro riparta da una seduta monotematica della terza Commissione regionale Sanità e Welfare, alla quale offriamo la nostra massima disponibilità. Insomma, non possiamo più permettere che il codice di avviamento postale , il censo e la rete sociale siano una sentenza più inesorabile della stessa diagnosi di una malattia rara, inguaribile e complessa come la Sla: è il tempo della cura, dell’aver cura delle persone.
Chiara Candela, Aisla (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica)
