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In Puglia manca il centro NeMo (NEuroMuscular Omnicentre) per prendersi cura delle persone affette da malattie neuromuscolari
Conversano – Quella delle sorti dei malati di SLA (sclerosi laterale amiotrofica) e delle loro famiglie in Puglia è una storia lunga più di un decennio, coinvolge le loro associazioni (AISLA, ConSLAncio, IoPosso, …) e molti medici neurorologi, pneumologi, fisiatri, rianimatori,… che hanno cercato nel tempo di integrare le proprie competenze per articolare un servizio di presa in carico che sopperisse alle mancanza di decisioni e assunzioni di responsabilità delle parti politico-tecnico-
Ebbene, Giugno è il mese della consapevolezza sulla SLA e, giunti al 21 giugno 2023, è necessario ed urgente riavvolgere il nastro anche di un solo anno e tornare a chiedere a gran voce risposte concrete ai rappresentanti politici e tecnico-amministrativi del comparto Sanità in Puglia.
EMA
Nei primissimi giorni di giugno 2022 molte testate regionali hanno dato spazio e rilievo ad una una lettera aperta che, dopo lunghissimi anni di attesa e speranza, i referenti delle associazioni AISM e AISLA hanno scritto al Presidente della Regione Puglia, Michele Emiliano, interpretando la richiesta dei tanti malati pugliesi di patologie neuromuscolari degenerative e delle loro famiglie.
Nel caso della SLA, parliamo di una patologia rara che (anche quando si ha il “privilegio” di poterla affrontare senza essere limitati da barriere sociali, culturali o economiche) scatena uno stillicidio quotidiano di visite ed esami in tante sedi diverse, di adempimenti amministrativi, di richieste a cui la Puglia non riesce spesso a dare alcuna risposta, nonostante le grandi professionalità di cui dispone; si tratta di una patologia progressiva, ignota per le cause ed incurabile in via definitiva. Occorre dunque conviverci al meglio, insieme alle famiglie e a tante figure che le assistono (oss, infermieri, fisioterapisti, volontari, …) ed avere grande fede nella ricerca scientifica, attendendone presto o tardi i progressi.
Tutto questo senza rinunciare a chiedere il superamento di gravissime lacune decisionali ed organizzative, che rendono la vita dei malati SLA pugliesi molto ma molto più difficile e frustrante dei malati di altre regioni, che dispongono di almeno un Centro Specializzato nella presa in carico del paziente affetto da malattia neuromuscolare degenerativa (a titolo esemplificativo, il network dei Centri Clinici NeMO è presente in Lombardia con due Centri (Milano e Brescia), in Trentino (Trento), in Liguria (Arenzano), in Lazio (Roma), in Campania (Napoli), nelle Marche (Ancona)): a distanza di un anno, questa lettera aperta non ha ricevuto alcuna risposta, nè da Emiliano, nè dall’assessore alla sanità Palese, nè dal direttore del dipartimento salute Montanaro, …nulla.
Insieme a noi malati SLA, sono tante le persone che chiedono almeno di spiegare PERCHE’ NO? Perché condannare una regione a stare un passo indietro alle altre in un ambito così importante?… Perché condannare alcune centinaia di pazienti pugliesi ad “arrangiarsi” tra differenti destinazioni e inutili rimbalzi per i numerosi adempimenti sanitari e amministrativi? Soprattutto in un momento in cui pensiamo in tanti che il ”Pnrr sia un’ occasione unica per colmare tanti squilibri” (cit. A. Decaro).
Il 7 giugno 2022, con del. n. 142/2022, l’AReSS Puglia (Dir.gen. Giovanni Gorgoni) ha approvato uno “Studio di pre-fattibilità tecnica per l’istituzione di un centro Specialistico di II° livello per persone affette da Malattie NeuroMuscolari nella Regione Puglia”;
Il 7 novembre 2022 la Giunta Regionale pugliese ha finalmente approvato il “Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale – PDTA della Sclerosi Laterale Amiotrofica – SLA”, a cui la componente medica lavorava ormai dal 2004;
ma tutto questo è per ora rimasto sulla carta, senza l’avvio di alcun percorso concreto di attuazione, con l’aggravante che non si ha notizia di alcun incontro congiunto allo stesso tavolo di Presidente della Regione, Assessore regionale alla Sanità, Consiglieri regionali membri delle Commissioni Sanità e Bilancio, Direttore del Dipartimento Salute, Direttore Generale ARESS, per esercitare ciascuno le proprie responsabilità decisionali, senza bisogno di comunicati ipocriti, mettendo da parte inutili e dannosi protagonismi, primogeniture e campanili, di cui fanno le spese sempre e comunque i pazienti.
Insomma, la Puglia è quella regione italiana che si distingue orgogliosamente come uno dei riferimenti nazionali per Genetica medica e Medicina Fetale, ma anche quella regione in cui si può ostinatamente e colpevolmente decidere di ignorare ormai da troppi anni centinaia di persone affette da SLA ed altre patologie neuromuscolari degenerative.
Ultimo appello per celebrare degnamente la Giornata mondiale della SLA sarebbe da rivolgere, da parte sia dei rappresentanti regionali che parlamentari, alle Agenzie Europea (EMA) ed Italiana (AIFA) del Farmaco, affinchè accelerino il percorso decisionale che consenta ai neurologi che seguono ciascun malato di SLA di poter quantomeno prescrivere per uso compassionevole (in attesa di approvazione definitiva alla commercializzazione) l’utilizzo di nuovi farmaci che, pur non potendo guarire nessun malato SLA, potrebbero migliorare le sue condizioni di vita e rallentare la progressione della malattia: è questo il caso, per esempio, del farmaco AMX0035, approvato tra luglio e settembre 2022 sia in Canada (nome Albrioza) che negli Stati Uniti (nome Relyvrio), una delle poche concrete novità di cura dopo almeno 15 anni dall’introduzione di un unico farmaco, il Riluzolo, attualmente in uso (ma ormai scarsamente efficace).
La SLA non è una malattia come le altre, è già di per sè una condanna a morte … chi ha responsabilità politiche e decisionali almeno non permetta che questa morte certa possa essere anticipata.
Tre volte brava. Bisogna, senza indugiare, mobilitarsi. Viviamo, purtroppo, un momento ove prevale l’indolenza . Le persone capaci e generose sono chiamate a dare di più. Grazie.
Grazie, speriamo che questa è altre iniziative sortiscano qualche effetto e smuovono qualche coscienza.