Al Presidente della Regione Puglia Antonio Decaro
All’Assessore al Welfare Cristian Casili
All’Assessore alla Salute Donato Pentassuglia
Oggetto: Misure urgenti per la tutela delle persone con disabilità gravissima e autismo di livello 3 e per la definizione del piano regionale “dopo di noi”
Signor Presidente, Gentili Assessori,
ho scelto di scrivere direttamente a voi perché siete le nuove figure chiamate a guidare un cambiamento reale, non solo amministrativo ma anche morale, nel modo in cui la nostra Regione affronta la disabilità gravissima. È nelle vostre mani che si decide se il welfare resterà un insieme di promesse o diventerà finalmente un sistema capace di proteggere davvero i più fragili. Non mi rivolgo al Governo nazionale, spesso assorbito da altre priorità, perché ciò di cui parliamo non è un tema secondario: è la vita quotidiana di chi non ha voce e dipende totalmente dalle scelte delle istituzioni.
Scrivo questa lettera con il cuore di un genitore che vive ogni giorno la realtà dell’autismo grave, in particolare dell’autismo di livello 3 e della condizione non verbale. Scrivo per dare voce a chi non può parlare, a chi vive in un silenzio che non è scelta ma condizione, e che troppo spesso diventa invisibilità. Viviamo in una Regione che parla di inclusione, ma che nei fatti lascia indietro proprio chi avrebbe più bisogno di risposte concrete, competenti e continuative. La distanza tra ciò che è scritto nelle delibere e ciò che accade nella vita reale è diventata insostenibile.
- La paura più grande: il futuro dei nostri figli
La nostra più grande paura non riguarda il presente, ma il futuro: cosa accadrà ai nostri figli quando noi genitori non ci saremo più? Le cronache ci raccontano episodi di maltrattamenti, incuria, strutture improvvisate, personale non formato. Viviamo con l’angoscia di una società che spesso sembra più attenta al denaro che alle persone fragili.
Non possiamo immaginare di “portarceli con noi”, ma desideriamo sapere che esisteranno:
• luoghi sicuri
• comunità accoglienti
• personale competente
• servizi capaci di garantire dignità, rispetto e cura
Non chiediamo privilegi, ma diritti: il diritto di vivere in una società che non abbandoni chi non può parlare. - Patto di Cura: ritardi che mettono in difficoltà le famiglie più fragili
Il Patto di Cura nasce per sostenere le persone non autosufficienti e alleggerire il carico delle famiglie. Ma quando i rimborsi arrivano con mesi di ritardo, questo obiettivo viene tradito.
Le famiglie devono anticipare:
• stipendi e contributi dell’assistente familiare
• terapie essenziali (TMA, ippoterapia, fisioterapia, logopedia, psicomotricità, ABA, interventi educativi)
• trasporti, materiali, ausili
Queste spese non sono opzionali: sono indispensabili per la salute e la dignità della persona disabile.
Una famiglia con un ISEE vicino al tetto massimo di 60.000 euro può, almeno teoricamente, sostenere temporaneamente questi anticipi. Ma una famiglia con un ISEE sotto i 20.000 euro non può farlo senza cadere in debiti, scoperti bancari o rinunce dolorose.
Il risultato è paradossale: una misura nata per sostenere le famiglie finisce per metterle in difficoltà, e lo fa in modo più pesante proprio verso quelle economicamente più fragili. - Sanità: un vuoto che pesa come un macigno
Per le persone non verbali e non collaborative, la sanità pugliese è spesso un percorso a ostacoli.
Mancano:
• modalità di visita calibrate sui bisogni sensoriali
• strumenti per valutare il dolore in chi non può comunicarlo
• protocolli per gestire comportamenti complessi
• ambienti che non amplifichino stress e sovraccarico
A tutto questo si aggiunge un problema ancora più grave: liste di attesa insostenibili, incompatibili con la condizione di chi non può esprimere il proprio dolore. Quando una persona non verbale manifesta un cambiamento improvviso nel comportamento, non si può sapere se soffre, quanto soffre e da quanto tempo soffre se è grave o meno grave senza accertamenti tempestivi. Eppure, per ottenere una visita specialistica o un esame diagnostico, le famiglie attendono mesi.
La situazione diventa drammatica nelle cure odontoiatriche in anestesia generale, dove in Puglia si arriva ad attendere anche anni. Tempi così lunghi sono inaccettabili per chi non può comunicare il proprio dolore: un intervento tempestivo permetterebbe spesso di salvare un dente, mentre dopo 15 o 20 mesi di attesa si arriva quasi sempre all’estrazione. Per una persona non verbale questo significa convivere con un dolore crescente e invisibile, che nessuno può interpretare finché non si interviene, quando ormai è troppo tardi.
La formazione degli operatori è discontinua. Le famiglie diventano interpreti, mediatori, guide forzate in un sistema che dovrebbe essere professionale e strutturato. Ogni accesso sanitario diventa una prova di resistenza. - Scuola: una funzione delicata che richiede competenza reale
Oggi assistiamo a un fenomeno preoccupante: molte persone intraprendono la carriera nel sostegno non per reale vocazione o competenza, ma per la facilità di ingresso, dovuta al fatto che la domanda supera di gran lunga l’offerta. Arrivano così nelle scuole figure con percorsi di studio completamente estranei al mondo della disabilità — tecnici industriali, geometri, laureati in giurisprudenza e altro ancora — che, per soddisfare il fabbisogno, ottengono l’accesso al ruolo dopo un mini corso, talvolta persino acquistato. Molti utilizzano il sostegno come semplice porta d’ingresso per poi passare all’insegnamento curriculare.
Tutto questo non va bene: il sostegno non può essere un passaggio provvisorio, né un ripiego, né un canale facilitato. È una funzione delicatissima che richiede preparazione specifica, stabilità e una forte motivazione umana e professionale. - Assistenza: frammentazione, ritardi, solitudine
Le famiglie devono diventare esperte di burocrazia, psicologia, pedagogia, medicina. Devono coordinare servizi che non comunicano tra loro. Devono colmare lacune che non dovrebbero esistere.
E quando il ragazzo diventa adulto, il sistema semplicemente scompare. - Dopo i 18 anni: il deserto
Non esistono percorsi strutturati. Non esistono centri specializzati. Non esistono progetti di vita indipendente realmente pensati per chi non può comunicare verbalmente.
Le famiglie invecchiano, i genitori si ammalano, e lo Stato non ha un piano. - Personale dei centri: servono competenza, sensibilità e controlli
Chiediamo che la scelta del personale destinato a prendersi cura delle persone con autismo grave sia fatta con la massima scrupolosità. Abbiamo bisogno di figure speciali, attente, formate, non di numeri inseriti solo per creare occupazione.
Proponiamo:
• rotazione periodica del personale, ad esempio ogni sei mesi
• supervisione di un professionista indipendente, anch’esso non fisso
• possibilità di proroga per chi dimostra competenza, sensibilità e continuità positiva
Lo Stato deve garantire un sostegno serio, stabile e competente alle persone con disabilità. La disabilità non può diventare un ammortizzatore sociale. - Un principio da affermare con forza
Le cause dell’autismo non sono ancora completamente comprese. La scienza continua a cercare risposte e tra le ipotesi vi è anche quella di una possibile reazione a un farmaco in soggetti estremamente vulnerabili. Non abbiamo certezze, ma finché la scienza non giungerà a una spiegazione definitiva, lo Stato — che rende obbligatorie alcune procedure sanitarie per il bene collettivo — ha il dovere etico e giuridico di garantire assistenza completa e continuativa a chi vive in condizioni di disabilità gravissima. Se chiedi responsabilità ai cittadini, devi essere il primo a esercitarla. Non puoi pretendere prevenzione se poi abbandoni chi ne affronta le conseguenze. - Cosa chiediamo alla Regione Puglia
A nome di molte famiglie pugliesi chiediamo:
• Centri specifici per adulti autistici
• Continuità della presa in carico dopo i 18 anni
• Cure sanitarie accessibili, con percorsi dedicati
• Personale formato e controllato
• Applicazione reale dell’articolo 10 dello Statuto della Regione Puglia
• Procedure rapide e trasparenti per i rimborsi del Patto di Cura
• Anticipazioni dirette per evitare indebitamenti
• Monitoraggio dei tempi di pagamento degli Ambiti Territoriali
• Un confronto stabile con famiglie e associazioni
Riflessione finale
Viviamo in un mondo che corre veloce, dove spesso l’altro diventa invisibile e ognuno è spinto a occuparsi solo delle proprie urgenze. Le cronache ci hanno abituati a vedere la vita spezzata di una persona, o di intere famiglie che non trovano una risposta al “dopo di noi”, come una presenza in meno: quasi un numero che si sottrae a una società che qualcuno definisce “troppo affollata”.
Dentro questo clima di indifferenza e solitudine, diventa evidente quanto sia devastante per molte famiglie immaginare di lasciare i propri figli fragili in un futuro incerto, senza protezioni adeguate e senza la garanzia di un sistema che li tuteli davvero. È proprio per evitare che la disperazione torni a travolgere le famiglie — come purtroppo è già accaduto — che chiediamo con forza un cambiamento concreto, umano e responsabile.
Nessuna famiglia dovrebbe mai essere messa nella condizione di sentirsi senza vie d’uscita. Chiediamo un sistema che garantisca dignità, sicurezza e rispetto, perché la fragilità non può essere lasciata sola.
Con rispetto e speranza,
Giuseppe Pellicoro Cittadino e Caregiver
