Vincenzo Montrone, presidente dell’Associazione “Vogliamo fornire assistenza specialistica a tutti soprattutto a chi vive in condizioni di disagio economico, per questo l’idea dell’adozione a distanza”
Conversano – In occasione della VII Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’Autismo celebrata il 2 aprile si è presentata l’Associazione Bambini Autistici di Conversano. A parlarne c’erano il presidente Vincenzo Montrone, alla presenza del sindacoGiuseppe Lovascio e dell’assessore ai Servizi Sociali Francesca Lippolis, sono intervenuti il presidente dell’associazione Angsa di Monopoli Antonio Paulangelo, il neurologo Vito Napoletano, la psicologa Carmela Gentile e la logopedista Laura Settanni.
Noi di Oggiconversano abbiamo intervistato il presidente dell’associazione Vincenzo Montrone e abbiamo sentito anche il parere della dott.ssa Annalisa Lacalandra, direttore tecnico dell’assistenza specialistica.
E’ nata a Conversano l’Associazione Bambini Autistici, da quali esigenze siete partiti e quali i vostri primi obiettivi
“L’Associazione Bambini Autistici ONLUS nasce dall’iniziativa di un gruppo di genitori di bambini autistici volta a promuovere l’applicazione diffusa ed accurata del metodo scientifico “ABA” nella comprensione e nella mitigazione degli effetti provocati dall’autismo. Tuttavia, i costi del trattamento sono particolarmente elevati tanto da scoraggiare moltissime famiglie, le quali non riescono a sostenere le spese notevoli che l’approccio al metodo ABA comporta. Ecco perciò che si rende necessario unire le forze e gli intenti per provare tutti insieme a superare le difficoltà, non soltanto psicologiche e logistiche.
Lo scopo della associazione è appunto quello di fornire assistenza a coloro i quali versano in condizioni economiche disagiate, attenuando soprattutto il peso economico sostenuto dalle famiglie meno abbienti, attraverso il meccanismo del sostegno a distanza (anche noto come adozione a distanza)”.
In cosa consiste il metodo ABA?
“L’ABA (tradotto in italiano con Analisi Comportamentale Applicata) è la scienza applicata che deriva dalla Analisi del Comportamento ed è incentrata, appunto, su un approccio comportamentale. E’ insomma una tecnica pratica fondata sull’osservazione e la registrazione dei comportamenti che forniscono la base di partenza per la progettazione e l’attuazione di interventi per il cambiamento di condotte inadeguate e l’apprendimento di nuove abilità. In definitiva: l’ABA è una scienza che prende in considerazione i comportamenti socialmente significativi e presta attenzione al contesto entro cui questi si manifestano; sottolinea la grande importanza della misurazione del comportamento; punta alla dimostrazione di una relazione tra la manipolazione di uno stimolo e l’emissione di un comportamento; necessita di descrizione dettagliata di ogni procedura adottata; ha la capacità di modificare i comportamenti socialmente significativi; riesce a generalizzare i comportamenti, consente cioè al bambino che ha acquisito un comportamento in un determinato contesto con una determinata persona di emetterlo anche in presenza di altre persone ed in altri luoghi”.
Quale il bacino di utenza della vostra associazione?
“In questo primo periodo ci concentremo sulle esigenze dirette delle famiglie del nostro territorio, avendo come bacino primario quello di Conversano e delle città limitrofe. Naturalmente con il progetto del sostegno a distanza e del 5×1000 e grazie alla possibilità di contattarci tramite internet possiamo fornire aiuto e collaborazione ad ogni latitudine. Ma per ora concentriamoci sulla nostra provincia…”
Nel mondo dell’autismo un ruolo importante lo gioca la scuola. Ritenete che la scuola e gli insegnanti siano pronti ad utilizzare il metodo ABA
“Siamo ancora in una fase di crescita della sensibilizzazione e della preparazione del mondo della scuola rispetto alle terapie ABA. Il pubblico è ancora in ritardo, specie a livello nazionale, non ci sono programmi istituzionali di formazione dei docenti. Tutto è lasciato alla buona volontà e all’iniziativa personale, anche se la Puglia da questo punto di vista è già molto più avanti di tante altre regioni. Un ruolo importante lo giocano anche i costi: fra terapisti personali, consultazione degli specialisti e spese per la formazione degli insegnanti di sostegno, con interventi di “aggiornamento” che purtroppo devono essere replicati ogni anno data la precarietà dei ruoli dei docenti, la scuola è ancora in grande difficoltà. Credo che le istituzioni in generale dovrebbero fare molto di più!”
A chi dovrebbe competere la preparazione degli insegnanti?
“Ricollegandomi a quello detto poc’anzi la formazione dovrebbe competere alla scuola innanzitutto, perchè il sostegno “classico” non basta. Ma le famiglie, comunque, possono sopperire direttamente, ovviamente se hanno desiderio e disponibilità economiche sufficienti”.
L’ABA è un metodo costoso, non accessibile a tutti. Quali interventi proponete per andare incontro alle famiglie?
“La Regione Puglia eroga dei contributi per chi utilizza il metodo ABA, ma a consuntivo, quindi è necessario anticipare le spese. E’ già un primo passo, ma chi non possiede i fondi per incominciare? Ecco perciò che abbiamo pensato al sostegno a distanza: con contributi liberi o mediante un programma mensile di donazioni è possibile aiutare la famiglia di un bambino autistico a sostenere i costi delle terapie almeno per il primo anno. I fondi che ricaveremo non verranno devoluti alle famiglie, ma direttamente ai docenti, ai terapisti ed ai supervisor a copertura dei costi sostenuti e documentati”.
In questo scenario particolarmente complesso abbiamo sentito anche l’opinione della dottoressa Annalisa Lacalandra, direttore tecnico dell’assistenza specialistica.
Ecco cosa ci ha detto: “Per quanto riguarda il servizio di assistenza specialistica in questi anni c’è stato un incremento dei bambini con sindrome autistica che hanno iniziato ad utilizzare il metodo ABA. Il metodo ovviamente ha richiesto anche un adattamento del servizio, quindi un adattamento anche da parte degli educatori per quanto riguarda i loro interventi e ha richiesto soprattutto un lavoro di raccordo con gli insegnanti e con le famiglie:. questo metodo richiede infatti un livello di specializzazione e di preparazione specifico perché riguarda delle tecniche ben precise che devono essere portate e condotte in maniera unisona da tutti i soggetti che ruotano intorno al bambino. Quello che siamo riusciti a fare – continua la dottoressa Lacalandra – ed è un passo in avanti soprattutto tra l’anno scorso e quest’anno, è stato quello di poter permettere alle famiglie di far frequentare agli operatori che stanno sui loro bambini delle ore di supervisione. Questo rappresenta sia un passo notevolmente importante per il servizio, ma si tratta anche di un servizio aggiuntivo che viene dato alle famiglie proprio perché non vengono riconosciute soltanto le ore effettivamente svolte a scuola ma si da la possibilità di avere dei momenti di raffronto interno all’edificio scolastico, quindi nelle ore scolastiche, ma anche confronto per coloro che si appoggiano a centri di riabilitazione esterni di poter avere queste ore riconosciute anche quando vanno al di fuori del territorio di Conversano.
Crediamo di poter dire che il servizio soprattutto per la sindrome autistica abbia tentato di dare ovviamente un occhio in più, non perché a differenza di altre patologie meriti qualcosa in più, semplicemente perché i passi in avanti si stanno facendo: c’è una richiesta specifica da parte delle famiglie, le famiglie affrontano ogni giorno notevoli spese perché il metodo ABA costa molto e quindi ci è sembrato giusto, come Cooperativa che gestisce l’assistenza specialistica insieme all’ambito che è il soggetto che effettivamente mette in atto il servizio, provare a sostenere le famiglie nei loro percorsi”.
