Upte Conversano, parte il corso di attualità giornalistica diretto da Antonio Galizia. “La battaglia di Chiara” il tema del primo incontro

A pieno regime il lavoro dell’Università della terza età che oggi avvia uno dei più frequentati tra i suoi 25 corsi

Conversano – Parte oggi il corso di attualità giornalistica dell’Università della terza età. Uno dei più frequentati tra i 25 corsi proposti dall’associazione presieduta da Giovanni Sibilia più attiva che mai e capace di offrire una offerta formativa variegata e di qualità.
IL COMUNICATO STAMPA
Martedì 17 ottobre, alle 18,30 nella sala convegni di San Benedetto, si terrà il primo appuntamento del corso di Attualità Giornalistica. Tema dell’incontro è la “Battaglia di Chiara“. Il giornalista Antonio Galizia ne parlerà con il dottor Pierfrancesco Di Masi (anestesista rianimatore all’Irccs De Bellis di Castellana che dal 1990 segue pazienti con patologie neurodegenerative) e Gian Luigi Rotunno (direttore di Oggiconversano.it, già amministratore comunale, nonché familiare di Chiara).
Ma chi è Chiara? Chiara è la dottoressa Candela, 52enne bancaria ed ex consigliera comunale di Conversano che due anni fa scopriva di essere affetta da Sla (sclerosi laterale amiotrofica) e scopriva, sulla sua pelle, le falle nel sistema sanitario regionale che costringe ancora oggi i pazienti residenti in Puglia a <<viaggi della speranza>> per farsi curare e assistere. Dopo aver vissuto in prima persona i disagi patiti da questi pazienti (762 in Puglia, secondo il Sistema informativo malattie rare della Regione) che hanno bisogno di cure e assistenza specialistica continue, Chiara ha promosso una petizione-appello (alla premier Meloni, al ministro della Salute Schillaci e al governatore pugliese Emiliano), che ha raggiunto quasi 90mila firme per rendere accessibile un farmaco già in uso in Canada e Stati Uniti. Inoltre, insieme alle associazioni di volontariato ed alcuni esperti ha redatto un documento-proposta, per l’istituzione in Puglia del <<Centro Nemo>> per i pazienti affetti da malattie neurodegenerative. Le due iniziative, riprese dai media, hanno generato una grande mobilitazione e giovedì 5 ottobre scorso dalla Regione Puglia è arrivata la prima notizia tanto attesa: <<La giunta ha deliberato l’istituzione del Centro regionale dedicato alla ricerca, diagnosi e cura nel campo delle malattie muscolari e neuromuscolari presso il Policlinico di Bari, che curerà la presa in carico dei pazienti>>. Una prima vittoria per Chiara e le associazioni.

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