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Upte Conversano, parte il corso di attualità giornalistica diretto da Antonio Galizia. “La battaglia di Chiara” il tema del primo incontro
Antonio Galizia, giornalista

Upte Conversano, parte il corso di attualità giornalistica diretto da Antonio Galizia. “La battaglia di Chiara” il tema del primo incontro

A pieno regime il lavoro dell’Università della terza età che oggi avvia uno dei più frequentati tra i suoi 25 corsi

Conversano – Parte oggi il corso di attualità giornalistica dell’Università della terza età. Uno dei più frequentati tra i 25 corsi proposti dall’associazione presieduta da Giovanni Sibilia più attiva che mai e capace di offrire una offerta formativa variegata e di qualità.
IL COMUNICATO STAMPA
Martedì 17 ottobre, alle 18,30 nella sala convegni di San Benedetto, si terrà il primo appuntamento del corso di Attualità Giornalistica. Tema dell’incontro è la “Battaglia di Chiara“. Il giornalista Antonio Galizia ne parlerà con il dottor Pierfrancesco Di Masi (anestesista rianimatore all’Irccs De Bellis di Castellana che dal 1990 segue pazienti con patologie neurodegenerative) e Gian Luigi Rotunno (direttore di Oggiconversano.it, già amministratore comunale, nonché familiare di Chiara).
Ma chi è Chiara? Chiara è la dottoressa Candela, 52enne bancaria ed ex consigliera comunale di Conversano che due anni fa scopriva di essere affetta da Sla (sclerosi laterale amiotrofica) e scopriva, sulla sua pelle, le falle nel sistema sanitario regionale che costringe ancora oggi i pazienti residenti in Puglia a <<viaggi della speranza>> per farsi curare e assistere. Dopo aver vissuto in prima persona i disagi patiti da questi pazienti (762 in Puglia, secondo il Sistema informativo malattie rare della Regione) che hanno bisogno di cure e assistenza specialistica continue, Chiara ha promosso una petizione-appello (alla premier Meloni, al ministro della Salute Schillaci e al governatore pugliese Emiliano), che ha raggiunto quasi 90mila firme per rendere accessibile un farmaco già in uso in Canada e Stati Uniti. Inoltre, insieme alle associazioni di volontariato ed alcuni esperti ha redatto un documento-proposta, per l’istituzione in Puglia del <<Centro Nemo>> per i pazienti affetti da malattie neurodegenerative. Le due iniziative, riprese dai media, hanno generato una grande mobilitazione e giovedì 5 ottobre scorso dalla Regione Puglia è arrivata la prima notizia tanto attesa: <<La giunta ha deliberato l’istituzione del Centro regionale dedicato alla ricerca, diagnosi e cura nel campo delle malattie muscolari e neuromuscolari presso il Policlinico di Bari, che curerà la presa in carico dei pazienti>>. Una prima vittoria per Chiara e le associazioni.
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