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Una festa di compleanno si trasforma in iniziativa sulle necessità dei pazienti con Sla (sclerosi laterale amiotrofica)
Chiara Candela e Isabella Laura Simone

Una festa di compleanno si trasforma in iniziativa sulle necessità dei pazienti con Sla (sclerosi laterale amiotrofica)

Consegnata da Chiara Candela la richiesta formale per la realizzazione del centro Nemo regionale per la presa in carico dei pazienti affetti da malattie neurodegenerative

Conversano – Una festa di compleanno trasformata in occasione per sensibilizzare le istituzioni a dare risposte concrete, e non promesse ormai inutili, alle esigenze e bisogni dei pazienti affetti da malattie neurodegenerative. Giovanni Lacitignola, il festeggiato, ha inteso così dare “un senso al tempo” e con Chiara Candela che sta conducendo una battaglia sulla necessità per i malati di Sla (Sclerosi laterale amiotrofica) di avere a disposizione un centro regionale Nemo così come in altre regioni d’Italia, ha organizzato una serata durante la quale è stata consegnata nelle mani di Vito Montanaro (Direttore del Dipartimento Salute e Benessere della Regione Puglia), Giovanni Gorgoni (Direttore dell’AReSS – Agenzia regionale strategica per la salute e il sociale) e Fabiano Amati (consigliere regionale) quella che la stessa Chiara Candela ha voluto chiamare “La carta di Monopoli”  (allegata in fondo a questo articolo) per il fatto che la manifestazione/compleanno si è svolta in campagna nel territorio di Monopoli.
L’intervento del consigliere regionale Amati è stato spiazzante soprattutto per i direttori Montanaro e Gorgoni che sono stati chiamati a rispondere in tempi brevi alle sollecitazioni di Chiara Candela e delle associazioni rappresentate e che hanno manifestato le proprie posizioni.
Mi sento fortunata – ha dichiarato Chiara Candelaperché ho una rete familiare, di relazioni, di amicizie ed economiche che non sono sempre presenti in  tanti altri persone affette da questa malattia. E’ per questo che c’è bisogno urgentemente di un’offerta di servizi a cui ognuno potrà rivolgersi con facilità”.
La cosiddetta “Carta di Monopoli”, quindi è diventata dal 9 settembre scorso un documento strutturato dal quale i decisori politici, e i tecnici delle strutture regionali, non potranno prescindere perché rappresentano le richieste concrete e documentate di coloro che quotidianamente combattono per la fruizione dei servizi essenziali di assistenza (Lea) ancora così carenti.

Da sinistra: Maurizio Marangelli, Chiara Candela e Isabella Laura Simone

Da sinistra: Maurizio Marangelli, Chiara Candela e Isabella Laura Simone

IL COMUNICATO STAMPA 
NON SIAMO PADRONI DEL TEMPO, SOLO PADRONI DI DARGLI UN SENSO

Con questo slogan di benvenuto, nella serata di sabato 9 settembre a Monopoli, Giovanni Lacitignola ha chiamato a raccolta circa 200 amici, per un’importante iniziativa di solidarietà, consapevolezza e festa per il suo 60° compleanno.

Ha vietato a tutti di portare con sé regali (durante la serata sono state raccolte offerte libere da devolvere alle principali associazioni che supportano i malati di Sla e le loro famiglie), ma solo desiderio di conoscere il difficile percorso di chi è affetto da malattie neuromuscolari degenerative, come la SLA; e voglia di ascoltare la testimonianza e le richieste di Chiara Candela.

E dunque, il giornalista Maurizio Marangelli ha coordinato un dibattito in un cui si sono confrontati i principali referenti regionali con competenze e ruoli scientifici, politici, tecnico-amministrativi ed associativi.

I presenti hanno appreso cosa sia la SLA – Sclerosi Laterale Amiotrofica (la più severa delle malattie neuromuscolari degenerative) e conosciuto lo stato dell’arte dei presupposti per avere finalmente anche in Puglia un Centro Specializzato nella presa in carico globale e multidisciplinare del pazioente affetto da malattia neuromuscolare degenerativa.

Dopo il benvenuto di Giovanni Lacitignola e di Chiara Candela, sono intervenuti:

Prof. Isabella Laura Simone (docente UniBa di Neurologia, referente per le malattie del motoneurone presso la clinica neurologica  ’Amaducci’ del Policlinico di Bari) - Cosa sono le malattie del motoneurone, cos’è la SLA

Dott. Giovanni Gorgoni (DG Aress Puglia) - Cos’è un Centro NEMO, che caratteristiche deve avete, che risorse richiede e quale rete territoriale di supporto da parte delle Asl

Avv.Fabiano Amati (consigliere regionale e presidente commissione bilancio) - La proposta e l’impegno politico per chi ha una malattia neuromuscolare degenerativa e per le loro famiglie

Dott. Vito Montanaro (direttore Dipartimento Salute regione Puglia) - Cosa stiamo facendo in puglia per arrivare ad un centro Nemo
Ai referenti regionali è stata rivolta la lettura di un documento riepilogativo delle richieste dei malati e delle loro associazioni, nonché degli adempimenti posti a carico di AReSS, Dipartimento Salute, Giunta e Consiglio regionale.
Infine, sono state presentate le testimonianze sull”azione quotidiana delle associazioni a sostegno della ricerca, dei malati e delle loro famiglie: Orietta De Pascali – Aisla Onlus, consigliera nazionale;  Giorgia Rollo – IoPosso, presidente; Lalla Desiderato - Conslancio Puglia.
A seguire musica e panzerotti per una perfetta serata pugliese e solidale.

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Giovanni Lacitignola e Teresa Pertosa

Giovanni Lacitignola e Teresa Pertosa

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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