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Supera le trentamila firme in tutta Europa la petizione promossa da Chiara Candela per l’utilizzo di un farmaco che rallenta gli effetti della SLA
Chiara Candela

Supera le trentamila firme in tutta Europa la petizione promossa da Chiara Candela per l’utilizzo di un farmaco che rallenta gli effetti della SLA

Il farmaco AMX0035 per persone adulte affette da SLA, immesso in commercio con il marchio Relyvrio è già in uso negli Stati Uniti e Canada

Conversano – La petizione promossa da Chiara Candela su change.org ha superato le trentamila firme arrivate da ogni parte d’Europa.
Salve a tutti, sono Chiara, ho 52 anni e una figlia. Lavoro in banca e sono sempre stata attiva in alcune realtà associative. Dopo i primi sintomi più lievi già nel 2018-19, molti dubbi e tantissime visite specialistiche, ho avuto diagnosi SLA a novembre 2021… da lì in poi è iniziata una vita nuova per me e per chi mi sta vicino. Per questo ho deciso di lanciare questa petizione. Rivolgiamo un APPELLO accorato ai parlamentari italiani, alla presidente del consiglio e al ministro della salute, affinchè possano sollecitare le Agenzie Europea (#EMA) ed Italiana (#AIFA) del Farmaco: NON C’E’ TEMPO!! è necessario accelerare il percorso decisionale che consenta ai neurologi che seguono ciascun malato di SLA di poter quantomeno prescrivere per uso compassionevole  (in attesa di approvazione definitiva alla commercializzazione) l’utilizzo di nuovi farmaci che, pur non potendo guarire nessun malato SLA, potrebbero migliorare le sue condizioni di vita e rallentare la progressione della malattia.
E’ questo il caso, per esempio, del farmaco AMX0035, approvato già un anno fa, tra luglio e settembre 2022 sia in Canada (nome Albrioza) che negli Stati Uniti (nome Relyvrio), una delle poche concrete novità di cura dopo almeno 15 anni dall’introduzione di un unico farmaco, il Riluzolo, attualmente in uso (ma ormai scarsamente efficace).
Purtroppo il 22 giugno 2023 la Amylyx Pharmaceuticals Inc. ha ricevuto parere negativo dell’EMA sull’autorizzazione all’immissione in commercio condizionata di #AMX0035 per il trattamento della #SLA nell’Unione Europea; ciò richiederà una procedura formale di riesame, che durerà circa 4 preziosissimi mesi e si baserà sull’attuale domanda e sui dati clinici dello studio CENTAUR, che sono stati anche alla base dell’approvazione completa ricevuta dalla Food and Drug Administration (FDA) statunitense e dell’approvazione condizionata da parte di Health Canada nel 2022. 
Lo studio ha raggiunto il risultato primario prestabilito e AMX0035 è la prima terapia per la SLA a dimostrare, nello stesso studio, sia un beneficio statisticamente significativo nella funzione, sia un beneficio osservato sulla sopravvivenza in un’analisi a più lungo termine.
La SLA non è una malattia come le altre, è già di per sè una condanna a morte … chi ha responsabilità politiche e decisionali almeno non permetta che questa morte certa possa essere anticipata!”.
Questo il testo della petizione che sta riscontrando un grande interesse in tutta Europa dove il farmaco già in uso negli Stati Uniti e Canada non è stato approvato dall’EMA per l’immissione in commercio. Dell’argomento sono stati interessati alcuni parlamentari di Camera e Senato. L’on.le Ubaldo Pagano ha preso l’iniziativa e, con altri deputati presenti nella XII commissione della Camera, ha presentato una interrogazione (allegata in fondo a questo articolo). Anche al Senato della Repubblica alcune senatrici e senatori stanno preparando un’interrogazione per un problema che riguarda migliaia di cittadine e cittadini europei.

Se quella dell’utilizzo del farmaco è una corsa contro il tempo e non ha poche complicazioni procedurali e scientifiche Chiara Candela, nel suo impegno quotidiano, ha cercato di sollecitare i decisori politici regionali sulla necessità incombente, per tutti i pazienti con malattie neurodegenerative, di poter ricevere i servizi previsti dai famosi centri NeMo. Già presenti da anni in numerose regioni italiane e che consentono la presa in carico delle persone affette da queste malattie al contrario di quanto sono costrette a fare spostandosi da una visita all’altra, da un reparto all’altro, con tutto ciò che può comportare in termini logistici e di disagio reale.
Posso sicuramente dire - conclude Chiara Candela – che un primo timidissimo risultato è stato quello di riunire allo stesso tavolo Assessore, Dipartimento, Aress e Asl pugliesi, per decidere di avviare il percorso di individuazione del sito in cui ubicare il Centro e di selezione del partner privato che dovrà gestirlo … e ciò attendiamo che venga formalizzato in una delibera di Giunta Regionale a stretto giro, e vigileremo in tal senso come comunità di malati e famiglie, ma anche insieme ad alcuni dei medici che ci seguono con grande abnegazione“. C’è da dire che qualche giorno fa il consigliere regionale Fabiano Amati in un comunicato ha ipotizzato che il centro NeMo, di cui in Regione si parla da anni senza alcun risultato, potrebbe essere ubicato in ambienti del nuovo ospedale di Monopoli-Fasano.
Quello dei disagi legati ai pazienti di malattie neurodegenerative e delle loro famiglie, rimane una delle pecche del sistema sanitario regionale che deve dare segnali tangibili a chi vive queste situazioni e un “quotidiano” fatto da mille difficoltà. In questo Chiara Candela non si sta risparmiando dedicando tempo, studio e grandi sollecitazioni al mondo istituzionale e scientifico. “Penso a coloro che non hanno possibilità economiche e organizzazione famigliare come la mia e a  tutti quei malati che, in presenza di questi centri specializzati, potrebbero e potranno avere conforto e prestazioni dignitose“.

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